Martina, siciliana, ha 20 anni, ma il suo corpo è rimasto quello di una bambina. Pesa appena 22 chili, soffre della Sindrome di Cornelia De Lange, una rara malattia genetica che non l’ha fatta crescere e a cui sono collegate numerose altre patologie. Giovedì scorso ha subito una frattura al bacino. Un bel problema, soprattutto per lei: doveva essere ricoverata, ma si è vista respinta dagli ospedali siciliani, che non possono tenerla in pediatria. Le attrezzature per adulti, però, non sono adatte al suo fragile corpo. La situazione si è sbloccata, dopo 24 ore, grazie al tam tam su internet e venerdì Martina – a raccontarne la storia è l’Osservatorio malattie rare – è arrivata all’ospedale San Raffaele di Cefalù.
La ragazza vive a Sciacca. Costantemente assistita dalla madre, deve essere ricoverata spesso e curata con attrezzature pediatriche, ma non può rimanere in pediatria in quanto ha superato la soglie d’età prevista. Un problema purtroppo noto a tanti malati rari come lei, sottolinea l’Osservatorio. Una frattura al bacino si è dunque trasformata in un incubo. La pediatria dell’ospedale Cervello di Palermo si è rifiutata di ricoverarla, l’ospedale di Sciacca, che l’ha ‘accolta’, non era in grado di far fronte alle necessità di questa rara patologia. La ‘caccia’ al posto in ospedale è terminata grazie alla mobilitazione della rete.
Dopo 24 ore di attesa, l’intervento dei Carabinieri e una denuncia lanciata attraverso i social network dalla madre di Martina, sono infatti arrivate le risposte istituzionali. Su internet l’allarme si è velocemente diffuso e ha raggiunto anche l’ex deputato Antonino Mangiacavallo, commissario all’ospedale San Raffaele di Cefalù, che ha prontamente trovato un posto nella struttura. Martina è stata ricoverata venerdì mattina.
Contemporaneamente, grazie al tam tam della rete e a una segnalazione dell’Osservatorio malattie rare, oltre alla sanità si è attivata anche la solidarietà: l’associazione Piera Cutino onlus, che si occupa normalmente di bambini talassemici, ha offerto un posto a Martina e anche ad altre persone che dovessero trovarsi nella stessa situazione.
fonte: E’ donna in corpo di bimba, rifiutata da ospedali la salva tam tam internet – Adnkronos Sicilia.