Un colpo dato al mouse, contraendo le gambe, per ogni singola lettera. Perche’ anche se il suo corpo e’ immobile, la sua persona e’ in continuo movimento. Spinta dalla sua “anima da combattente” che si esprime su una tastiera virtuale. Marinella Raimondi, insegnante di tedesco nelle scuole superiori, sposata, due figlie, si e’ ammalata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) all’eta’ di 40 anni. E’ immobile da tempo Marinella, tenuta in vita da un ventilatore polmonare ma, grazie a un sofisticato software, riesce a scrivere la sua storia. Una storia che e’ una “difficile ma soprendente avventura” raccontata nel libro “Cosa importa se non posso correre” (ed.Mursia). Un libro che porta dritti a toccare con mano come una realta’ dolorosa possa, straordinariamente, essere comunque vissuta.
Il libro e’ la storia dei giorni di Marinella Raimondi ma di fatto apre uno squarcio su cosa significa dover dividere ogni attimo della propria esistenza con “il ciclone Sla” che quando arriva nella vita di una persona la “priva di ogni movimento”. Una malattia degenerativa del sistema nervoso di cui sono vittime in Italia circa 4000 pazienti. Persone di cui sappiamo davvero troppo poco. “Dopo alcuni anni di malattia ho sentito il bisogno di chiarire, prima di tutto a me stessa, mettendo nero su bianco, la mia situazione” scrive all’ADNKRONOS Marinella Raimondi che, a colpi di mouse, ha risposto senza esitare ad un’intervista senza parole. Una conversazione senza il colore dei suoni ma piena di emozioni dell’anima.
Nell’intervista silenziosa Marinella non si e’ sottratta nemmeno a domande sulla scelta di non dover vivere a tutti i costi, raccontando le sue lacrime per Piergiorgio Welby e Eluana Englaro. Ed esprimendo senza mezzi termini la sua “ferma posizione in favore dell’eutanasia”. Ma affermando che “no”, lei “non ci pensa proprio” a morire. “Io -dice- amo la vita, anche questa vita a meta’”. Nell’intervista “a colpi di mouse” Marinella Raimondi mette sul tavolo anche il complesso e contrapposto sentimento di chi ha letto il suo libro e le ha scritto. Lettori che le confessano di non sapere “se ridere o commuoversi” per la sua storia “e che, nel dubbio, -sottolinea Marinella- fanno entrambe le cose”. Per chi la legge senza poterle parlare, la sua storia costringe a superare il muro del suo inerme silenzio per poter cogliere le parole che le si muovono dentro.
“Da tempo immobile, da qualche anno costantemente ventilata da una macchina, con grandi difficolta’ non sapevo piu’ riconoscermi” spiega Marinella Raimondi. “Cosa ne era della donna di un tempo? Un tempo non molto lontano. Della mamma entusiasta, dell’amica sulla quale si poteva contare? Non mi ritrovavo piu’ in nessuna di queste figure: ero -afferma- solo un essere bisognoso di tutto e di tutti”. “C’era pero’ -continua- la volonta’ fortissima, di continuare ad essere, almeno spiritualmente, la donna di sempre”. E spiega come e’ nata la voglia di scrivere in un libro la sua storia. “Dalla mia immobile postazione -racconta- guardando i miei piccoli nipoti, con i quali sono sempre riuscita incredibilmente a comunicare, ho cominciato a raccontarmi. Un percorso faticoso sia dal punto di vista fisico che psicologico”.
Il libro e’ nato cosi’. Una parola alla volta, una parola dietro l’altra. “L’ho fatto senza nascondermi -afferma- senza reticenze, a cuore aperto, ridendo e piangendo: sono partita da lontano, dalla favolosa Milano della mia infanzia e dalle straordinarie persone che mi hanno accompagnato in quel periodo, per raccontare poi delle mie avventure e disavventure quotidiane, una tragicommedia che ho cercato di vedere con gli occhi dell’ironia”. Nei suoi primi sintomi, la Sla si era manifestata a Marinella con una perdita di voce, preannunciando la completa afasia cui poi sarebbe stata costretta. Ma la Sla le ha chiuso la bocca, non la voglia di parlare. E la tecnologia le ha dato una mano.